Viaţa copiilor cu nevoi speciale nu e una uşoară în România. Sistemul educaţional nu e adaptat nevoilor lor, legile impun reguli absurde, iar societatea nu este pregătită să îi primească. În puține cazuri, singurul ajutor pe care îl primesc vine din parte unor asociații înființate de cei care știu ce înseamnă viața copiilor cu nevoi speciale. Robert şi Alex sunt doi dintre copii speciali, care au venit în tabăra organizată de Hospice.

La Adunaţii Copăceni, într-un spaţiu plin de verdeaţă, câțiva copii se bucură de unul dintre cele mai cunoscute jocuri de tabară: „Scaunele muzicale”. Robert şi Alex sunt doi dintre copii speciali, care au venit în tabăra organizată de Hospice.

Tabăra speranței pentru copiii cu dizabilități
Mirela Nemțanu – director executiv al Hospice: Copiii noștri iubesc taberele. Pentru majoritatea dintre ei e singura modalitate de a petrece vara într-o manieră frumoasă.

Nu e o tabără obişnuită. Toţi copii de aici au probleme grave de sănătate. Vin aici însoţiţi de părinți sau de fraţi şi surori şi pentru o săptămână au parte de suport medical, de activități educative, distracţie şi consiliere psihologică. Lucruri normale, dar extrem de dificil de obținut în restul anului.

Mirela Nemțanu – director executiv al Hospice: Toți mi-au zis același lucru: „e singurul loc în care mă simt un copil normal”. Și asta mi s-a părut o mare pată de rușine pentru societatea românească, pentru că un copil care are o povară de acest gen are nevoie de un loc special în care să se simtă normal și nu e ok.

Alex suferă de o boală degenerativă. La 17 ani, ştie foarte bine ce i-au oferit până acum sistemul de educaţie şi cel de asigurări sociale. Lui şi celorlalti copii din tabără.

Alex: Noi acum trebuie să studiem să învingem această tetrapareză spastică, să ne relaxăm total. Noi asta trebuie să facem zi şi noapte. Să vedem cum putem să ne descurcăm pentru ziua următoare. Trebuie să găsim un centru exact pentru adaptările noastre. Să avem educatori speciali numai pentru noi. Am găsit până la urmă, dar cu greu.

– Dar de ce e aşa de greu?

– Nu prea există centre, mai ales care să lucreze cu noi atât de intensiv.

-Cum vi se pare că îi vede statul pe acești copii cu dizabilități?

Mama lui Alex: Doar ca un număr. Efectiv doar ca un număr. Nu există școli și centre după vârsta de 18 ani. Nu știu dacă Alex v-a povestit, ăsta este of-ul lui că la anul face 18 și nu mai are unde să fie integrat. Deci după vârsta de 18 ani nu mai sunt centre.

-Adică de la ce i se taie accesul?

-Este adult.

-De la kinetoterapie?

-Absolut tot. Kinetoterapie decât contra cost, sau la stat zece ședințe avem dreptul gratuite la trei luni.

-Iar el de câte ședințe are nevoie într-o lună?

-Păi cel puțin să zicem 20 de ședințe.

În sala de mese îl găsim pe Ştefan. E pasionat de telefoane şi fotografie. A venit în tabără împreună cu mama lui.

Mama lui Ștefan: În lumea reală nu sunt primiţi aşa cum ar trebui să fie primiti. Or aici cel puţin şi noi ca părinţi şi ei găsim mâna aia de care să ne agăţăm şi să putem merge mai departe.

– Ce înseamnă o astfel de tabără pentru ei şi pentru dumneavoastră?

– Recreere! Pentru mine, cel puţin, a fost puţină pace. Mi-am regăsit un pic sufletul pierdut.

Ştefan urmează o formă specială de învăţământ. Ratează însă foarte multe zile de şcoală, din cauză că e dificil să se deplaseze.

Mama lui Ștefan: Noi, anul ăsta de școală, nu prea l-am dus pentru că nu am avut cu ce. Pe timp de zăpadă, pe ploaie nu poți să circuli cu căruțul. Ca dovadă că deja e rupt. E al patrulea sau al cincilea căruț pe care-l schimb. Iar Casa de sănătate nu îți dă decât unul la cinci ani.

Larisa e unul dintre cei mai activi copii din tabără. Merge cu placere la scoală, chiar dacă uneori, când primeste prea multe teme, i se pare mai greu.

Citeste si...  Adrian Sârbu, acuzat că a vrut să dea cu bombe în Piaţa Universităţii

-Larisa are tetrapareză spastică și la picioruș a avut niște complicații, a avut nevoie de o mărire de tendon și a avut două operații până acum. De aia spuneam că ea e una dintre fetițele extrem de curajoase pentru că la cât de micuță e, a trecut peste destul de multe. De la un an de zile tot merge prin spitale, are opt ani acum.

-În câte spitale ai fost tu?

-Aproape toate.

Daniela Pârvu – mama Larisei: Întotdeauna s-a integrat, asta a fost marea mea bucurie, pentru că – după cum se știe – acești copii se integrează mai greu. Și există și… cunosc foarte mulți copii cu probleme care sunt marginalizați. Însă noi am avut norocul ca Larisa sa fie puțin mai sociabilă și s-a integrat destul de bine în școală.

-Și cât de importantă este o astfel de tabără?

Daniela Pârvu – mama Larisei: Foarte importantă este această tabără pentru ea. Aici se simte în elementul ei. Aici, fiind copii cu aceleași probleme ca și ea, se simte ca acasă, pot să spun.

300 de copii merg în taberele Hospice
300 de copii beneficiază de taberele organizate de cei de la Hospice. În realitate însă, ar trebui ca și statul să se implice pentru că din estimarile celor de la Hospice numai în București ar fi în jur de 5.000 de copii cu astfel de nevoi speciale care au nevoie de îngrijire paliativă, iar la nivelul întregii țări mai sunt câteva mii.

În camera de terapie din tabără, pe care ei o numesc Wow Wow, copiii sunt stimulaţi cognitiv si motric.

Simona Ristea – psiholog: Pianul are un dublu rol. Pe de o parte îi stimulează prin melodii, prin cântec și în felul acesta le crează cumva și… sau le deschide pofta de muzică. Dar pe de altă parte are un rol de stimulare a motricitătii pentru că el poate fi folosit deopotrivă atât pentru copii cu dizabilități fizice și intelectuale, dar ei pot să își folosească acea parte a corpului care este cea mai accesibilă lor.

Anna Perolls – Hospice Internațional: Mulți copii vin din familii sărace și ideea de a avea o vacanță într-un loc în care să fie îngrijiți și ajutați este mai degrabă un vis. Așa că este foarte important să le oferim această experiență. De asemenea, mulți copii sunt neglijați de sistemul de sănătate din România, mulți dintre copii au un singur părinte sau nu pot să se deplaseze pentru că guvernul nu a creat un mediu sigur pentru ei. Deci aceste tabere sunt o sansă pentru ei. Să beneficieze de sprijin atât din partea profesioniștilor cât și din partea voluntarilor noștri.

11 voluntari din Marea Britanie, Statele Unite si România sunt zilnic alături de copiii din tabăra de la Adunaţii Copăceni.

Lena, voluntar din SUA: Am fost aici prima oară vara trecută. Şi pur şi simplu m-am îndrăgostit de copii. Şi îmi place ce face Hospice pentru copii şi familiile lor: le oferă şansa să fie nişte copii normali, chiar şi pentru o perioadă scurtă de timp.

Copiii cu dizabilități, neglijați de autorități
Chiar şi cu doza de optimism primită în tabără, părinţi şi copii deopotrivă privesc cu realism spre viitor.

-În viitor pe Alex?

Mama lui Alex: Eu îl văd că va… și-l văd de acum… va sta lângă un laptop, singurul lui joc. Se va închide, nu va socializa decât pe virtual. Eu asta-l văd pentru că deja, dacă nu aveam acest centru… la Harap Alb nu se fac tabere, la școală nu se fac. Alex nu își mai dorește în parculețe cu noi pentru că copiii toți îl întreabă de ce este așa, de ce a ajuns la vârsta asta… Iar eu pe Alex îl văd singur în viitor și virtual va vorbi și cu prietenii de genul lui. Și asta-l văd, singur.

Alex: Când nu o să mai fie părinţii noştri… şi trebuie să ne descurcăm singuri, unul pe celălalt. Nu avem ce să facem. Şi încerc să găsesc anumite posibilităţi să pot să mă descurc singur.