Asociația persoanelor cu boli inflamatorii intestinale din România ( ASPIIR) are plăcerea să vă informeze că luna mai a acestui an ne aduce o altfel de celebrare a Zilei Internaționale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale ( 19 mai – IBD Day). Ne onorează și ne responsabilizează faptul că, pentru prima oară, toate organizațiile europene ale pacienților cu afecțiuni inflamatorii intestinale se vor reuni la București, într-un eveniment găzduit de ASPIIR.
EFCCA ( European Federation of Crohn”s & Colitis Association) a răspuns propunerii noastre de a desfășura lucrările Adunării Generale din 2018, la București, iar în perioada 24 – 27 mai 2018 vom fi gazdele primului eveniment de acesta amploare din România, ce va avea loc la Hotelul Garden Inn by Hilton, București . Pe lângă pacienți din tările europene vor fi prezenți și reprezentanți ai pacienților cu boli inflamatorii intestinale din Islanda, Kazachstan, Muntenegru, Rusia sau din țări mult mai îndepartate, precum Noua Zeelanda, Brazilia, Australia sau Canada.
Evenimentul pe care îl găzduim în București va constitui punctul de lansare al unor proiecte, printre care “EFCCA Academy – Trained Certified Patient Experts” – faza de pilot, ce demarează in iunie, printr-un training în Bruxelles, prin constituirea unui grup pilot de pacienți care vor fi pregătiți în domenii precum advocacy, abilități de comunicare, drepturile pacienților, discriminare etc și care, pentru prima dată vreodată, vor fi certificați, le vor fi recunoscute competențele în advocacy sau discurs public sau alte abilități de a folosi rezultatele cercetărilor în bolile inflamatorii intestinale.. EFCCA Academy își propune să dezvolte parteneriate cu organismele europene de specialiști in boli inflamatorii intestinale sau din sănătate, precum ECCO, UEG,ESPGHAN, EMA.
Totodată, Adunarea Generală constituie și platforma de analiză a altor proiecte, precum ‘EU Mapping project” și “Biologics and Biosimilars survey”.
Ca un element unic, evenimentul General Assembly of EFCCA aduce la București și un Simpozion Internațional privind
cercetarea în domeniul BII realizată de către sau cu sprijinul asociațiilor de pacienți, programat în 27 mai, cu invitați din SUA
(Claudio Fiocchi, MD., The Cleveland Clinic Foundation – Lerner Research Institute, Cleveland), Israel (Professor Ron Shaoul,
MD., Pediatric Gastroenterology Institute, Ruth’s Children’s Hospital, Rambam Medical Center), Portugalia (Dr. Joana
Torres, Gastroenterology Department, Hospital Beatriz Ângelo, Loures) și chiar reprezentantul bord-ului ECCO (Professor
Gerhard Rogler, MD, PhD, Zurich University Hospital; Scientific Officer of the ECCO Governing Board).
ASPIIR integrează în acest eveniment participanți pacienți români din principalele Centre dedicate pacienților cu boli
inflamatorii intestinale din țară ( București, Constanța, Timișoara, Iași) și avem convingerea că manifestarea va constitui un
punct de plecare strategic în demersurile și proiectele pe care le inițiem privind alinierea standardelor de îngrijire a
pacientului român cu boli inflamatorii intestinale la standardele și după criteriile centrelor medicale europene.
Isabella Grosu
presedinte ASPIIR
Despre Bolile Inflamatorii Intestinale
Bolile inflamatorii intestinale (BII), din care fac parte boala Crohn și rectocolita ulcero-hemoragică, sunt boli autoimune cronice intestinale manifestate printr-un număr crescut de scaune diareice, rectoragii (prezența sângelui în scaun), senzații imperioase de defacație și incontinență, dureri abdominale, pierdere în greutate, anemie, oboseală. Bolile inflamatorii intestinale pot apărea la orice vârstă, dar cele mai multe cazuri debutează la persoane tinere, cu vârste cuprinse între 15 şi 30 de ani sau foarte tinere, în ultimul timp înregistrându-se cazuri și în rândul copiilor. Bolile inflamatorii intestinale nu au o cauza bine identificată, ci apar pe fondul unei predispoziții genetice a individului, activată prin interacțiunea complexă cu factorii de mediu, în special alimentația (dieta săracă în fructe și vegetale proaspete, alimentele supraprocesate, alimentația tip fast-food, sucuri aditivate, acidulate etc).
Până de curând, simptomele bolilor inflamatorii intestinale erau insuficient cunoscute, și încă mai întâlnim situații de acest gen în zone din țară, și asemănătoare cu cele întâlnite în alte afecțiuni ale tractului gastrointestinal. Netratate și necontrolate, bolile inflamatorii intestinale evoluează în pusee de activitate inflamatorie, adeseori complicate cu stenoze/ocluzie, malabsorbție și malnutriție, fistule, abcese, cancer colonic. Peste 50% dintre pacienții cu boli inflamatorii intestinale necesită intervenții chirurgicale, uneori multiple, pentru tratamentul complicațiilor sau controlul bolii; 53% dintre pacienții cu boala Crohn necesită spitalizare în decurs de 10 ani de la diagnostic, 30-50% dintre pacienți au nevoie de o intervenție chirurgicală şi până la 20% dintre aceștia necesită o a doua operație în interval de 5-10 ani. Aproximativ 20-40% dintre pacienții cu boli inflamatorii intestinale prezintă numeroase complicații extraintestinale sau afecțiuni asociate ale ochilor, ale articulațiilor,pielii etc., ce conferă un caracter complex cazurilor.
Orice persoană care dezvoltă scaune cu sânge, mucus și puroi, peste 3-4 pana la 20/zi, apărute atât ziua cât și noaptea, dureri abdominale, febră, pierderea apetitului, scădere în greutate o perioadă mai lungă de 4 săptămâni trebuie să se prezinte de urgență la medic.
Deși aceste afecțiuni au un impact major asupra vieții personale și profesionale, printr-un diagnostic corect, precoce, urmat de tratament adecvat, acești pacienți pot aspira la o viață normală.
Despre ASPIIR
Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) activează din anul 2010, a fost infințată cu sprijinul Societății Române de Endoscopie Digestivă și ca urmare a dorinței multor persoane diagnosticate cu o boala inflamatorie intestinală ( colită ulcerativă, boala Crohn) sau stomizați, de a afla cât mai multe despre aceste afecțiuni, de a-şi împărtăși experiența, de a găsi răspunsuri și a se implica în studii și proiecte privind BII.
ASPIIR cooperează cu asociațiile de pacienți din Europa, în special cu cele membre ale Federației Europene a Asociațiilor pentru Crohn si Colită (EFCCA), la care este afiliată. Îşi propune să devină un partener cheie pentru echipele medicale și Centrele dedicate BII din țară, să constituie un suport pentru persoanele cu boli inflamatorii intestinale și stomizate din România, este o voce constantă la nivel european si o prezență activă in workshop-urile și manifestările Comisiei Europene privind siguranța pacienților și accesul la tratament.